La prise en charge ... des parents

La mort d’un nourrisson est un véritable drame familial. Désespoir, angoisse, culpabilité, agressivité peuvent pousser les parents qui ont vécu le même drame à partager leurs angoisses pour créer un courant d’entraide.

Il s’avère que l’intervention des réseaux associatifs, malheureusement beaucoup plus rares en France que dans les pays anglo-saxons notamment, est très bénéfique dans une telle situation.

Au sein de ces associations, l’écoute téléphonique, l’accueil individuel, les réunions permettent aux parents d’exprimer leurs souffrances, leur questionnement sur eux-mêmes, leur couple, leurs enfants, l’enfant à venir encore.

Le rôle de l’entraide est d’aider à évacuer non pas la totalité de la peine mais les pensées qui la parasitent et à surmonter la perte de l’enfant par son intériorisation. L’intervention de psychologues est parfois nécessaire.

Les causes de la MSN

La compréhension de la mort subite du nourrisson comporte encore de nombreuses zones d’ombre. La période de désespoir qui suit le décès d’un enfant prédispose mal, il est vrai, les parents à accepter les examens post mortem, l’autopsie. Cet examen est indispensable pour comprendre la cause du décès.

Les recherches entreprises depuis quelques années montrent que la MSN n’est pas, à proprement parler, une maladie, relevant d’une cause bien précise ou d’un événement unique.

Il s’agit plus probablement de la conjonction de plusieurs facteurs : un environnement délétère, une pathologie sous-jacente connue ou non, mais aussi l’immaturité des systèmes de régulation des fonctions vitales du nourrisson. Différents facteurs de MSN ont toutefois été individualisés. Ce sont essentiellement :

  les infections, surtout virales, parfois bactériennes, affectant les poumons (pneumopathie), le système nerveux central (méningite) ou l’ensemble de l’organisme (septicémie),
  l’hyperthermie, autrement dit la fièvre. La position couchée sur le ventre diminue la déperdition de chaleur, surtout si d’autres causes surajoutées d’élévation thermique viennent aggraver la situation (couette, chauffage excessif, présence de l’enfant dans le lit des parents, etc.).
  le reflux gastro-oesophagien, qui peut exceptionnellement entraîner un malaise grave du nourrisson, voire son décès, davantage par mécanisme réflexe (hyperstimulation du nerf vague à l’origine du ralentissement des rythmes cardiaque et respiratoire) que par l’inhalation bronchique du contenu de l’estomac. Soulignons ici que les régurgitations du nourrisson, bien différentes du reflux gastro-oesophagien et que l’on peut qualifier de normales tant elles sont fréquentes, n’augmentent pas, heureusement, le risque de MSN.
  les troubles de la régulation de la respiration d’origine neurologique, mais avant tout l’obstruction des voies aériennes supérieures (malformation, inflammation ou spasme du larynx, ...).
  certains troubles d’origine cardiaque, (troubles du rythme cardiaque notamment, mais aussi malformations passées inaperçues à l’échographie et à l’examen),
  d’autres causes plus rares telles que les maladies métaboliques, les hypoglycémies graves, les intoxications au monoxyde de carbone, les surdosages médicamenteux.
  les " accidents de literie " : étouffement de l’enfant dans les draps, les couvertures ou parfois, sous le poids des parents lorsque le nourrisson partage leur lit !

N’oublions pas qu’une MSN sur cent est due à des traumatismes liés à des sévices perpétrés sur le nourrisson. Il reste enfin bon nombre de morts subites inexplicables : environ 25 % des cas.

Les mesures preventives

La nouvelle position de couchage qui a fait baisser de moitié l’incidence de la MSN.

Jusqu’à l’âge de deux ans, le nourrisson doit dormir sur le dos, ou encore sur le côté, sur un matelas ferme adapté aux dimensions du lit, sans oreiller, sans draps, ni couverture, ni couette, dans une pièce dont la température n’excède pas l’hiver 18° C.

C’est ainsi qu’il luttera le mieux, le cas échéant, contre la fièvre, et évitera les accidents de literie.
Il portera une gigoteuse ou une turbulette, plus ou moins épaisse selon la saison.

Dans certains cas rares de reflux gastro-oesophagien grave, la position ventrale sur un lit incliné à 30° pourra être indiquée par votre médecin.

Il s’agit là d’une véritable décision médicale, relativement contraignante du reste, puisqu’elle sous-entend l’utilisation d’un harnais qui empêche l’enfant de tomber au fond du lit.

Après le biberon il est recommandé de garder le bébé un quart d’heure au minimum en position verticale en attendant le rot, avant de le recoucher.

Tous les jours, l’atmosphère de la chambre doit être renouvelée, même durant l’hiver, en ouvrant en grand les fenêtres pendant au moins 10 minutes.

Il est indispensable que le bébé dorme seul dans son lit.
La présence des parents ou de frères et sœurs plus âgés peut aggraver la fièvre du nourrisson.
En cas de température supérieure à 38,5° il ne faut pas craindre de découvrir l’enfant.
Le tabagisme parental augmente le risque statistique de MSN.

Enfin, bien sûr, une consultation auprès d’un médecin s’impose si le bébé régurgite beaucoup ou vomit (reflux gastro-oesophagien), s’il est gêné pour respirer, même sans fièvre, s’il devient pâle ou bleu, s’il présente une perte de tonus musculaire (il devient mou, hypotonique, et ne réagit plus aux stimulations).

Quel risque pour l’enfant suivant ?

Comme nous l’évoquions plus haut, la MSN est le plus souvent accidentelle et non liée dans l’immense majorité des cas à la transmission d’un facteur héréditaire.

En somme, hormis les rares cas (3 % environ) pour lesquels une origine héréditaire de la MSN (trouble métabolique, maladies neurologiques, etc.) a été mise en évidence, le risque pour l’enfant suivant est à peu près égal à celui des autres nourrissons.

Dans les cas où le décès d’un nourrisson peut être rattaché à une cause héréditaire identifiable, des investigations médicales guidées par la cause de la MSN devront être entreprises chez l’enfant suivant. Des mesures préventives et/ou des traitements spécifiques seront alors recommandés.

La surveillance cardiorespiratoire continue par monitoring qui est censée alerter les parents en cas de pause respiratoire longue ou d’arrêt cardiaque, particulièrement contraignante sur le plan technique (et nerveux !), n’a jamais pu faire la preuve de son efficacité. Elle est presque totalement abandonnée à l’heure actuelle.

Source : medisite.fr